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Thema: Meine Eltern können nicht mit meiner Krankheit umgehen

Eröffnet am 30.05.2016 um 23:09 Uhr

Jule98
30.05.2016 23:09
Hey,

also eigentlich schreibe ich nicht so gerne in foren, aber irgendwie weiß ich nicht mehr weiter.

Ich bin Jule, 18 Jahre und letztes Jahr wurde bei mir MS festgestellt. Zuerst war ich
sehr geschockt, aber dann ging es mir langsam wieder besser. Ich habe auch gar nicht
so viel Probleme, nur wenn ich lange laufe, macht mein rechtes bein nicht mehr mit und
ab und zu habe ich kribbeln im rechten fuß.
Das große Problem sind aber meine Eltern, besonders mein Papa. Er meint er macht sich
nur noch sorgen und meine Mama sagt immer, die Ärzte hätten sich bestimmt vertan und
ich hätte die Krankheit gar nicht.
Bei uns daheim wird auch nur von "der Krankheit" gesprochen, das nervt mich auch
ziemlich.

Könnt ihr mir einen rat geben, was ich machen soll?

Verzweifelte grüße
Jule
Annette
30.05.2016 23:29
Hallo liebe Jule,

willkommen bei Beratung4Kids! Schön, dass du dich überwunden und den Weg zu
uns gefunden hast. Ich heiße Annette und möchte versuchen, mit dir gemeinsam
einen Weg zu finden, wie du besser mit deiner familiären Situation zurecht
kommst.

Ich finde es bewundernswert, wie du mit deiner Erkrankung umgehst und trotz
allen Hindernissen und Beschwerden, die sie mit sich bringt, auch noch versuchen
möchtest einen gangbaren Weg für deine Eltern zu finden.

Ich kann deine Eltern verstehen,wenn sie sich Sorgen machen oder sogar, wie
im Fall deiner Mama die MS sogar verleugnen möchte. Du bist ihr Kind, und für das
eigene Kind möchte man immer nur das Beste, und vor allem, dass es gesund ist.
Jedoch, ich denke, ist dir damit nicht unbedingt gedient, wenn man zusätzlich zu der
Erkrankung auch noch unnötige "Panik" macht. Es handelt sich hier ja um eine Erkrankung
des Nervensystems, und da sollte man meiner Meinung nach konstruktiver mit umgehen.

Magst du mir beschreiben, wie das bei euch zuhause konkret aussieht, wenn es um
deine "Erkrankung" geht. Bist du in ärztlicher Behandlung? Wie geht es dir aktuell?
Ich weiß nämlich, dass MS in Schüben verläuft und man somit gute und schlechte
Phasen haben kann.

Ich würde mich freuen, wenn du mir mehr berichten würdest und wir gemeinsam eine
Lösung finden könnten, damit deine Eltern die MS besser verstehen lernen und entspannter damit umgehen können.

Liebe Grüße
Annette

Ich freue mich auf dich und stehe dir zur Seite!

Zuletzt editiert am: 30.05.2016 23:39, von: Annette


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Annette
Bewerberin Teamerin
Beratung4Kids
Bewerber sind Personen, die sich als Berater bei Beratung4Kids beworben haben und sich im Auswahlverfahren befinden
Jule98
30.05.2016 23:54
Hey Annette,
Danke, dass du dich so schnell gemeldet hast! Damit hatte ich gar nicht gerechnet.

Ja, wie ich schon sagte, wird bei uns nur von der "Krankheit" geredet, da komme
ich mir immer vor, als hätte ich die Pest oder was ansteckendes.

Mein Papa meint auch manchmal, das ich jetzt nichts mehr machen kann, weil ich
ja krank bin oder vielleicht sogar mal einen Rollstuhl brauche. Ich glaube, das findet
er auch ganz schlimm. Wenn ich dann mal nicht so gut laufe, schaut er mich immer
so komisch an.

Einen Neurologen habe ich schon, mit dem bin ich auch zufrieden.
Zur Zeit habe ich zum Glück nicht so viel Probleme, so dass ich auch keine
Medis brauche, aber es kann ja wieder schlimmer werden, so wie vor einem
halben Jahr, da konnte ich nämlich echt schlecht laufen. Manchmal bin ich auch
sehr müde, dann kann ich kaum was für die Schule machen.

Ich hoffe nur, dass ich das alles irgendwie hinkriege.

Meldest du dich wieder?

bis bald,
Jule
Annette
31.05.2016 07:52
Guten Morgen liebe Jule,

Danke für deine Antwort! Jetzt kann ich mir schon ein besseres Bild von deiner
Situation machen. Schade, dass dein Papa dich so verunsichert. Möglicherweise
handelt er aus Unsicherheit oder Unkenntnissen,was die MS betrifft. MS ist keine
ansteckende Krankheit und was die Prognose betrifft, so sieht die heutzutage sehr
gut aus.

Ich habe eine Bekannte, die auch an MS erkrankt ist, und daher kenne ich mich
ein bisschen aus damit. Es gibt bei der Erkrankung verschiedene Verlaufsformen,
und wenn man eine gute Therapie bekommt, hat man auch gute Chancen,dass man
mit der Erkrankung gut leben kann und sein Leben wunschgerecht führen kann, sprich
eine Familie gründen, seinem Beruf nachgehen, Hobbies pflegen, usw. Die meisten an
MS-Erkrankten brauchen gar keinen Rollstuhl, vielleicht höchstens mal,wenn sie eine
Verschlechtung, also einen Schub haben, was aber meist nur vorübergehend ist.

Ich habe den Eindruck, dass du sehr viel Energie in die Problematik deiner Eltern
steckst, die du eigentlich für dich verwenden solltest, denn es geht hier an erster
Stelle um DICH. Es ist natürlich lobenswert, dass du auch deine Eltern hier berücksichtigst, denn die Erkrankung ist sicherlich leichter im Familienverbund zu
meistern, dann sollten aber auch alle an einem Strang ziehen.

Es gibt Bücher, das Internet, Beratungsstellen, Psychologen, Neurologen, also
alles Quellen, die man zu Rate ziehen kann. Kannst du dir vorstellen, dass ihr
euch zu dritt auf den Weg macht und euch genau informiert, damit dieser "Schrecken"
bezüglich der MS, der über deinen Eltern schwebt, weggeht?

Was deine Mama betrifft, so denke ich, hat sie Angst um dich. Du bist ihr Kind, und sie
möchte natürlich lieber, dass du gesund bist. Aber ich fände es besser, wenn sie anstatt die MS zu verdrängen oder sogar zu leugnen, zu einer Akzeptanz gelangen könnte. Das würde dir auch besser tun, denn möglicherweise versäumst du durch diese Einstellung wertvolle Zeit, die gerade für dich am Anfang der Erkrankung sehr wichtig ist. Wird man nämlich gleich zu Beginn richtig gut medikamentös eingestellt,hat man gute Chancen, dass Schübe und somit Verschlechterungen verhindert werden.

Es klingt gut, dass du schon mal einen Neurologen gefunden hast, mit dem du zufrieden
bist. Er sollte auch eine Vertrauensperson für dich sein. Schildere ihm die Situation mit deinen Eltern oder geht zu dritt mal dorthin, er wird deine Eltern bestimmt aufklären und
beruhigen können. Aber vergiss bitte nicht, DU bist die Hauptperson.

Kannst du mir bitte erklären, warum du momentan keine Medikamente einnimmst?
Ich weiß, es geht dir wieder besser, aber meistens werden die Medikamente ja vor-
beugend eingenommen, damit der stabile Zustand erhalten bleibt.

Ich finde,du bist sehr stark und bewundernswert. Du kämpfst hier an zwei Fronten-
du musst die MS verkraften und deine Eltern beruhigen. Du machst das schon sehr gut!
Ich stehe auf deiner Seite und gemeinsam werden wir einen guten Weg finden.

Ich freue mich auf deine weiteren Gedanken!

Ganz liebe Grüße
Annette

_________________________
Annette
Bewerberin Teamerin
Beratung4Kids
Bewerber sind Personen, die sich als Berater bei Beratung4Kids beworben haben und sich im Auswahlverfahren befinden
Jule98
31.05.2016 16:26
Hey Annette,

hier bin ich wieder. Danke für deine guten Tips.

Ich fühle mich heute so unglaublich müde, vielleicht liegts am Wetter - keine
Ahnung. Ich konnte mich kaum in der Schule aufrecht halten.

Letztes Jahr als alles anfing und es mir so schlecht ging, habe ich nur Kortison
bekommen, aber das ziemlich hoch. Wie ein Wunder ging es mir danach auch
schnell wieder besser. Jetzt merke ich nur was, wenn ich sehr lange laufe, so
ca. 2 Kilometer vielleicht. Der Neuro wollte mir auch was dauerhaftes geben, aber
ich wollte das net, weil es ja auch wieder besser war.

Aber dein Tip, meine Eltern mal mitzunehmen und über alles aufklären zulassen,
finde ich gut. Meine Mama war ja letztes Jahr mit beim Neuro, aber sie konnte das
alles gar nicht glauben. Im Gehirn war ja auch nichts, nur am anfang vom Rücken-
mark, HWS oder so ähnlich. Deshalb meint meine Mama ja auch, die hätten sich vertan.

Nur das eine kann ich dir sagen, stark fühle ich mich überhaupt nicht, ganz im
Gegenteil.

Schreibst du mir wieder?

Bis bald, Jule
Annette
31.05.2016 18:39
Hallo liebe Jule,

schön von dir zu hören!

Na, das hört sich doch schon mal gut an, dass du deine Eltern mal mitnimmst zu deinem Neurologen. Ich denke, das ist ein guter Schritt in die richtige Richtung.
Er wird sie sicherlich gut aufklären, damit sie ihre Angst verlieren, und dann wäre
es auch sinnvoll, wenn ihr gemeinsam über mögliche Behandlungsmethoden sprechen
könnt.

Das bei dir im Schädel keine Entzündungsherde gefunden wurden, ist doch schon
mal sehr positiv. Darüber kannst du sehr froh sein (und deine Eltern auch).

Du schreibst, dass du noch zur Schule gehst. Auf welche Schule gehst du denn und in
welche Klasse? Was sind eigentlich deine beruflichen Wünsche? Wenn du magst, erzähle mir doch ein bisschen von dir als Person, als Jule. Ich würde mich freuen dich näher kennenzulernen. Wie ist dein soziales Umfeld, hast du noch Geschwister?

Du schreibst am Anfang, das es dir heute nicht so gut gehe. Möglicherweise liegt
es wirklich am Wetter. Ich fühle mich nämlich auch schon den ganzen Tag so
erschöpft. Mache dir doch einen schönen Abend: entspanne ein wenig, indem du
es dir gemütlich machst, vielleicht mit einer Tasse Tee oder einer heißen Schokolade
und einem schönen Buch. Oder schaue ein bisschen Fernsehen. Mache einfach das,
was dir gefällt, lasse die Seele baumeln...

Und auch wenn du es mir nicht glauben magst, aber du bist stark! Das beweist du
jeden Tag aufs Neue, indem du dein Leben mit einer chronischen Erkrankung zu
meistern versuchst. Das ist wirklich eine Leistung! Glaube ganz fest an dich und
alles wird gut! Auch wenn du dich vielleicht manchmal körperlich schwach fühlst,
lasse es in dem Moment zu und vertraue wieder auf bessere Zeiten! Fühle deinen
Körper, trete mit ihm in Kontakt. Er wird es dir danken und dich mit Kraft und
Zuversicht belohnen.

Ich wünsche dir einen schönen, gemütlichen Abend und freue mich wieder
von dir zu hören.

Liebe Grüße
Annette

_________________________
Annette
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Jule98
01.06.2016 15:42
Hey Annette,

danke dir für alles:)

Ich habs heute bisschen eilig.
Ich gehe auf ein Gymnasium, bin aber erst in der E-Phase, die habe ich 2mal
gemacht, weil ich wegen meiner Krankheit so viel in der Schule gefehlt habe.
Ob ich das Abi schaffe, weiß ich nicht, vllt. höre ich auch auf, mal sehen.
Eigentlich wollte ich immer Psychologin werden, aber das kann ich mir jetzt
ja abschminken. Auf der Schule habe ich eine gute Freundin, aber ich weiß nicht ob
ich der trauen kann. Manchmal glaube ich die belügt mich.
Meine Schwester wohnt nicht mehr bei uns, sie ist auch schon 30 und hat eigene
Sorgen. Mitmeinem Vater hat sie auch immer Probleme. Eigentlich würde ich mir
lieber einen Bruder wünschen,das wäre echt cool,weil brüder sind verstämdnisvoller
zu Schwestern.

Ich muss heute zum Doc, weil ich habso ein Pochen im Ohr.

Liebe Grüße, Jule
Annette
02.06.2016 10:40
Guten Morgen liebe Jule,

ich danke dir sehr herzlich für deine Antwort!
Es ist für mich selbstverständlich, dass ich dir zuhöre und dir zur Seite stehe.
Ich bin immer für dich da und weiß, dass du das schaffen wirst!

Du hast ja schon mal einen sehr großen Schritt getan, indem du deine beiden
Elternteile überzeugt hast, den nächsten Arztbesuch gemeinsam mit dir zu unter-
nehmen, damit sich die familiäre Lage bei euch zuhause entspannt.

Nun zu dir: Das hört sich doch alles sehr, sehr gut an, was du so machst.
Jedoch habe ich den Eindruck, dass du dir auch selber nicht so viel zutraust.
Ich kann mir vorstellen, dass man durch so eine Erkrankung psychisch ganz schön
aufgewirbelt wird, aber ist es nicht umso schöner, wenn man die Dinge dann trotz der
Erkrankung schafft? Was dein mögliches Studium betrifft - ich weiß ja nicht wie
deine Noten sind - wird die MS kein Hindernis für dich darstellen. Wenn man ein
wenig gehandicapt ist, so gibt es immer eine Lösung. Auf Universitäten kann man
einen Nachteilsausgleich beantragen, mit dem einem das Studieren ein wenig
erleichtert wird. Du wirst sehen, du schaffst das alles! Laß´dich nicht unterkriegen
von nichts und niemanden. Wenn du dir reale Ziele setzt und darauf hinarbeitest,
kannst du alles schaffen. Wichtig ist nur: Glaube an DICH! Die MS sollte dich nicht
beherrschen, sondern du solltest versuchen einen Weg zu finden mit ihr zu leben
und die Dinge machen, die dich erfüllen.

Nun zu deinem sozialen Umfeld: Es ist doch sehr schön, dass du eine gute
Freundin hast, wieso glaubst du manchmal sie würde dich belügen? Hast du
dafür Anhaltspunkte oder ist das nur so ein Gefühl/Vermutung? Vielleicht magst du
mir das erklären?
Was deinen Wunsch nach einem großen Bruder angeht, kann ich dich sehr gut verstehen, als Mädchen wünscht man sich immer einen großen Bruder, der einen
beschützt. Bei mir war das auch so, ich habe nämlich auch "nur" zwei Schwestern. Aber Schwestern sind auch etwas Wunderbares! Ich weiß ja nicht, wie die Beziehung zu deiner Schwester momentan ist. Für mich hört es sich ein bisschen so an, als ob ihr beide nicht allzu viel miteinander zu tun habt, was ich dann schade fände. Der Altersunterschied dürfte doch auch kein Problem sein. Besuche sie doch einfach mal, rede mit ihr, sie wird sich bestimmt freuen. Wenn sie auch Probleme mit deinem Vater hat, - wie du ja schreibst - wäre es vielleicht eine gute Gelegenheit diese mal gemeinsam aus dem Weg zu räumen. Manchmal sind familiäre Beziehungen über Jahre sehr schwierig und verkrustet, weil die Betroffenen nicht mehr miteinander reden. Daher: Reden bewirkt meistens Wunder!
Ich denke ein Versuch ist es auf jeden Fall wert!

Ich wünsche dir einen superschönen Tag und freue mich von dir zu hören!

Liebe Grüße
Annette

_________________________
Annette
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Jule98
03.06.2016 15:55
Hallo Annette,

Du bist wirklich eine gute Mutmacherin:) So hab ich das alles noch gar net gesehen
(das mit der Uni und so) Ich muss einfach gucken, wies wird. Aber auf alle Fälle hast du Recht, man darf sich nicht unter kriegen lassen.
Ja, meine Freundin, ich nenn sie mal so, obwohl ich nicht weiß ob sie das wirklich ist, ist manchmal sehr strange. Ich kann der einfach nicht trauen, ich glaube die redet hinten rum über mich. Und wenn ich manchmal nicht mehr so gut laufen kann, störtdie das gar nicht, die läöuft einfach weiter ohne sich mal umzudrehen oder stehen zu bleiben. Ich würde das nie machen.
Was hälst du von sowas, soll ich mal mit ihr reden, aber ich will sie auch nicht verlieren, sonst hab ich gar niemand mehr.
Mit meiner Schwester treffe ich mich am Wochenende. Sie hat jetzt eine neue Wohnung, sie hat mich schon öfter eingeladen, aber ich hatte immer keine richtige Lust. Vielleicht geht meine Mama sogar mit, sie will sie nämlich auch mal sehen. Meine Schwester weiß gar nicht was für eine Krankheit ich habe, meine Eltern meinten nämlich, ich solle ihr nichts sagen, sonst wüsste es die ganze Verwandtschaft. Die Heimlichtuerei geht mir ziemlich auf die Nerven. Dann kommt wieder alles hoch und ich komme mir vor als hätte ich die Pest.
Was hälst du von dem ganzen? findest du das normal? Manchmal denke ich, die
haben mich alle krank gemacht. Ich bin manchmal so wütend, aber dann auch wieder
traurig, das wechselt sich immer so ab. Dann würde ich am liebsten gar nichts machen, nur meine Ruhe haben.
Bei dir ist bestimmt alles anders. Du erscheinst mir irgendwie so stark, so klar.

Jedenfalls das ist mein Leben.

Hoffentlich schreibst du mir nochmal,
viele Grüße, Jule
Annette
03.06.2016 19:12
Hallo liebe Jule,

lieben Dank für deine Gedanken und dein Kompliment (Mutmacherin)! Ich stehe dir sehr gerne zur Seite und möchte dich auf deinem Weg begleiten.

Zuerst einmal möchte ich dir sagen, dass ich mich sehr, sehr freue, dass du dich am Wochenende, vielleicht sogar zusammen mit deiner Mama, mit deiner Schwester triffst. Das ist doch wunderbar! Was so ein Wohnungswechsel alles bewirken kann:) Vielleicht gelingt es dir ja sogar dauerhaft wieder in Kontakt mit deiner Schwester zu sein, und es entwickelt sich eine schöne, stabile Beziehung zwischen euch beiden.
Ich wünsche es dir von Herzen!

Ich kann dich sehr gut verstehen, wenn du manchmal abwechselnd wütend und traurig bist. Wenn sich die engsten Familienmitglieder nicht offen und ehrlich austauschen können oder sogar dürfen, weil jemand das nicht gut findet, wie in deinem Fall deine Eltern, so ist das wirklich nicht so schön. Möglicherweise wollen sie dich mit dieser "Heimlichtuerei" vor der Außenwelt schützen, was ja auf den ersten Blick als positiv zu bewerten wäre, aber dauerhaft, so denke ich mir, ist es natürlich belastend für die ganze Familie, und besonders für dich. Daher ist es vielleicht gerade jetzt an der Zeit alle diese Ungereimtheiten aus dem Weg zu räumen und mit der Wahrheit herauszurücken. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es dir dann auch besser gehen wird, und dass viel Druck von dir abfallen wird. Mach´du den Anfang,
du schaffst das! Du kannst dann sehr stolz auf dich sein, wenn du den ersten Schritt
gemacht hast, der die Familie zu mehr Offenheit und gegenseitigem Verständnis
geführt hat.

Das Verhalten deiner Freundin scheint dich ja auch sehr zu verunsichern. Für mich hört es sich ein bisschen so an, als ob sie auch nicht die ganze Wahrheit über dich
und deine Erkrankung weiß. Auch hier solltest du vielleicht mit offenen Karten spielen und ihr genau deine Probleme und Befindlichkeiten schildern, und vor allem, was dich verletzt.
Es ist auf jeden Fall ein Versuch wert. Auch das schaffst du! Hast du schon mal darüber nachgedacht, dass sie dich vielleicht viel mehr schätzt, wenn du ihr auch mal
sagst, was du gut und was du schlecht findest. Das ist nur eine Sache der Übung, wenn du das einige Mal ausprobiert hast, wirst du merken, dass es dir damit besser
geht und dein Gegenüber merkt auch, dass man mit dir nicht alles machen kann.
Ich bin fest davon überzeugt, dass gelingt dir!

Ich wünsche dir ein sehr schönes, harmonisches Wochenende.
Und nicht vergessen: Da kannst alles schaffen, was du dir vornimmst!

Ganz liebe Grüße
Annette

_________________________
Annette
Bewerberin Teamerin
Beratung4Kids
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